漸凍症抗爭者蔡磊:我不是藥神 我想助力別人成爲藥神

漸凍症抗爭者蔡磊:我不是藥神 我想助力別人成爲藥神

漸凍症抗爭者蔡磊:我不是藥神 我想助力別人成爲藥神(來源:本站科技頻道)

管碧玲遭国台办轰冷血 前空军副司令叹「痛失第一时间 」:雷达轨迹也没有?

文|靜靜

出品|本站科技《態度》欄目

“等待是換不來希望的,希望照進現實唯一的方法就是奮鬥。”

A股巨量调整 券商收紧DMA业务?

12月28日,本站科技《未來公開課》上,漸凍症抗爭者、連續創業者、京東集團原副總裁蔡磊,分享了他與這個世界上都無法醫治的絕症抗爭的過程。

中國證監會:提升零容忍執法 追查操縱市場首惡

在電影《我不是藥神》中有句話,有病沒藥是天災,有藥買不起是人禍。蔡磊開玩笑的表示,自己遇到的就是天災,這個只有十萬分之二的罕見病,讓自己給撞上了。面對這個絕症,蔡磊並沒有消沉下去,而是相信相信的力量,相信努力之後的可能,相信絕望之外的希望,相信生命之上的意義。

正是“相信”的力量讓他度過了這幾年病後的時光,同時,打開了人生中最後一次,也是最重要的一次創業,那就是爲漸凍人的救治而努力。

雖然蔡磊非常的清楚,自己大概率是等不到漸凍症的治療方案出來,但希望能夠通過自己的努力,至少可以推動漸凍症研究往前走10年。

“我不是藥神,我也不想當藥神,我只想助力別人成爲藥神。”蔡磊如此說道,“對我來說活着最大的意義就是把自己剩下的時間安排得滿滿當當,帶動更多資源和團隊,大家一起努力,儘快研製出新藥。等待是換不來希望的,希望照進現實唯一的方法就是奮鬥!”

智慧經營/宜蘭綠舞董事長藍沛晴 多元布局 強打健康牌

據悉,本站科技《未來公開課》在12月24-29日期間,除了漸凍症抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊先生之外,還有華大集團CEO尹燁先生,清華大學腦與智能實驗室首席研究員、清華大學心理學系系主任劉嘉教授,小冰公司CEO李笛,創世夥伴資本主管合夥人周煒,都將以一種知識演講的形式,結合過去一年裡引發大衆最爲關心且深思的話題,對熱點人物和事件進行盤點回顧,去分享人文之思,結構科學之美,在真知灼見中,去看你我、看天地,看衆生,讓智慧致敬過去、暢想未來。

以下爲漸凍症抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊演講全文:

国战会论坛》谁造成侯友宜选情的冲击(柳金财)

大家好,我是蔡磊,是一名漸凍症患者。很高興接到本站新聞《未來公開課》的邀請,在歲末年初之時,和大家做一個分享。

前幾天我收到一個病友發來的信息說:我就是他們的藥神,他們指望我趕緊研發出新藥,救他們的命。

台中醴云 遇见陈士雄铜雕展

我當時就笑了,我想說,我可不是藥神!我沒有《我不是藥神》裡的主角那麼幸運,還能從印度找到平替的救命藥。

電影《我不是藥神》裡有一句臺詞我印象特別深:“有病沒有藥是天災,有藥買不起是人禍”。看來我這是遇到天災了,一個概率只有十萬分之二的罕見病,讓我給撞上了。漸凍症被稱爲世界五大絕症之首,截止到目前所有最頂級的醫學機構也查不出病因,全世界也都沒有能夠根治漸凍症的藥。漸凍症患者一旦被確診,就只能眼睜睜地看着自己的身體被一點點“凍起來”,然後慢慢走向死亡。

一、“爲什麼這個人是我?”

2019年10月份,在我剛確診的那段時間,我還在京東集團做副總裁,除了負責集團的相關管理工作,同時還在帶着4家內部創業公司。那個時候我的孩子也剛剛出生,不滿一歲。四十出頭的年紀,感覺正是我生命中全力加速的時候,我忍不住在想:這是上天給我開的玩笑嘛?爲什麼這個人是我?我做錯了什麼?難道是我太拼了老天讓我休息一下?

坦白說我之前是不相信造物主的存在的,確診後的那段時間不得不開始追問一些沒有答案的哲學問題:爲什麼是我?我該怎麼辦?我要往哪裡去?

《科技》前进日本智慧能源周 泓德能源、茂迪秀肌肉抢市

前一陣在網上看過一個短視頻,是楊振寧先生在清華110年校慶上的一個公開的討論:他說“宇宙絕對不是偶然發生的,如果說世界上存在一個所謂的“造物主”,那麼“他”可能是存在的,只是未必是以人類想象的方式存在。”也許科學家們所認爲的“神”並不是世俗意義上的神,而是他們研究領域的所有運行規律。科學可以證明一個事物存在過,但是卻沒有辦法證明它不存在。無論是我們的身體還是宇宙,人類的認知和了解可能都只是皮毛,有太多的未知等待着我們去探索和揭秘。所以,命運到底是什麼?每一個個體在遭受巨大的命運變故之後,到底需要怎樣的信念來對抗命運的不公?

我今年寫了一本新書,叫做《相信》。書封上寫着:“縱使不敵,也決不屈服!”是的,面對一個全世界都無法醫治的絕症,只有相信相信的力量,相信,努力之後的可能,相信,絕望之外的希望,相信,生命之上的意義!這個“相信”給了我一個答案,也支撐我度過了這幾年病後的時光。

剛確診的時候,我的身體並沒有明顯的變化,還是跟正常人一樣,吃飯,工作,睡覺。但是沒想到病情延續得如此之快,很快我的胳膊就沒有力氣上擡,走路也需要攙扶,吃飯喝水都需要人喂,哪怕被蚊子叮了,我都不能揮手把蚊子打走,蚊子咬的包很癢,我也不能撓。”我看着我的身體一點點的癱瘓,失去功能,像蠟燭一樣融化,卻無能爲力。

我的病友的情況有的比我還要嚴重,一個病友曾經說,“植物人還能自主呼吸,但像我們這種人最後只能眼球能動,呼吸要靠氣切,吃飯要靠做胃造瘻,舌頭會萎縮到說不出話,大便要指着人扣。”

這樣活着還有什麼尊嚴?有的時候我就在想,還不如讓我得阿爾茲海默症呢,這樣就可以記不住這些痛苦的畫面了,或者讓我得癌症,至少還有藥可以治。

政治档案条例新制228上路 柯建铭:追求和解共生是他不可回避的历史责任

我記得很清楚,確診後我跟病友老朱一起在病房裡,看着樓下一個撿垃圾的流浪漢,我倆眼裡全是羨慕,我知道他的想法和我一樣:我要是能這樣健康就好了,哪怕讓我撿垃圾。

二、我不是藥神,也不想成爲藥神,但我想助力別人成爲藥神

前不久,有記者問我,現階段遇到最大的挑戰是什麼?

我第一反應是:我快要死了,這個算不算?

這種情感的共通性普通人很難理解,一般只有在絕症病友間才能真正的感同身受。

在我剛確診住院的時候,我和我隔壁牀的病友老朱成了很好的朋友,他40多歲,是河南的一名公職人員,人非常憨厚,當時他比我嚴重,右腿已經幾乎不能動了。而那時的我從外觀看完全不像一個病人,每天還在處理大量工作。

北市查深坑大火通報 環局長請辭

有一天晚上我在處理完幾十封郵件和幾百條工作信息後,眨眼就晚上11點半了,一扭頭看見老朱還沒睡。這個點早過了病房熄燈休息的時間了,我就問他:“你咋還不睡?”他說:“等你呢。”我突然想到我們之前閒聊時他問我睡覺怕不怕打呼嚕,我隨口說:“怕啊,但是我睡着了你隨便打,多響我都不會醒。”沒想到無意間的一句話,老朱就記在心裡,每天都在默默等我先睡着,他再睡。

韩日将重启首脑穿梭外交 尹锡悦16日访日

那一刻我心裡就好像有一股暖流,不禁想:這麼好的人,爲什麼不能多活幾年?

住院那段期間,認識了很多天南海北的病友,每個人都有自己的故事,他們是一個個善良而堅韌,在絕望中依然會給予別人力量和幫助的普通人。

多管齐下做好金融五篇大文章,银行将优化考核与尽职免责制度

我看着他們,時常像在照一面鏡子,腦海中彷彿一直有個聲音在說:蔡磊,這個病很殘酷,所有的病人都無比絕望,你還有點能力,你也有些社會資源,你能不能爲他們做點什麼?

C罗或因不雅动作遭禁赛,沙特联赛纪律委员会:已介入调查,将对他停赛两场加罚款

毫無疑問,答案是肯定的!

金控股利赞 将迎补涨行情

如果最後的歸宿終究是死亡,如何渡過生命最後的這一段日子,對我來說意義重大。我是一個在部隊大院長大的孩子,家教嚴格,從小到大院裡看各種戰爭片,感覺在戰鬥中死亡是一個無尚光榮的事情,《鋼鐵是怎樣煉成的》書中的那句話:人的一生應當這樣度過:當回憶往事的時候,他不會因爲虛度年華而悔恨,也不會因碌碌無爲而羞愧;這句話是我們那一代人的人生信條。

最終,我慎重的做下這個決定,打算開啓我人生中最後一次、也是最重要的一次創業!那就是爲漸凍人的救治而努力!

莽荒 小說
周五相约在画室

其實我一直是一個很愛挑戰的人,這些年不管工作還是創業,我都克服了很多難關,也打過很多勝仗,但我從來沒要想過要打一場這麼難,幾乎沒有勝算的仗,我不僅是爲我自己而戰,還爲我的病友們而戰,爲幾十萬個因爲漸凍症而陷入人生困境的家庭而戰!這場仗能不能打贏?我其實是很沒底的。

我們的病友羣裡,經常有病友給我發消息說:

“蔡總,我快不行了,我快死了。”

“我媽媽快不行了。蔡總你有沒有方法,能不能早一點讓我們用上藥?”

每到這個時候,我都覺得自己不能偷懶,要跟時間賽跑,因爲這個病太殘酷了,隨時都會有病友離我們而去。

之前新疆有一個病友,一直幫我收集信息,做一些事情,有一天他突然跟我說:“蔡總,你能不能救救我,我快不行了。”

三個月後,他去世了。

我無法形容自己的心情,得病之後,我幾乎沒有爲自己哭過,但是一個個病友去世的時候,我常常忍不住一個人痛哭。

之所以要挑戰這麼一個看似不可能完成的任務,也和我從小到大不願意向命運低頭的性格有關。但真正實施起來,面對無數的苦難,支撐我做下去的,卻是我的家人、病友,還有很多科學家,企業家,醫生教授,以及無數溫暖的陌生人。

欧盟委员会主席冯德莱恩:将推动出台欧洲首个国防工业战略

電影《我不是藥神》裡有句臺詞:“誰家還沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?我不想死,我想活着。”

我心裡其實很清楚,在我生存的這段期限,能夠研發出藥和有突破性進展的可能性幾乎爲零,但是我一心一意尋找的,不是針對自己的治療方案,而是對漸凍症這個羣體整體的解決方案。目前我國大約有10萬漸凍病患者,背後就是10萬個家庭,每年有幾千人確診,又有幾千人離世。我們努力把這個事情往前推動一點點,就是給無數個後來者帶去生的希望。

這三年多時間,我組織團隊建立了全世界最大的漸凍症患者大數據平臺,聯動了很多頂尖的醫學專家、科學家和機構,加快了對漸凍症根源和治療藥物的研究,設立了動物實驗基地,成立了公益基金和慈善信託,爲了應對動輒上千萬的科研經費支出,還拉着夫人,讓她放棄了自己的事業,和我一起開啓了直播。此外,我還帶頭捐獻了自己的腦和脊髓組織用於醫學研究,並發動了上千位病友簽署了遺體和腦脊髓組織捐獻志願書。

美国公布多项1月经济数据,凸显通胀压力依然存在——美联储降息预期“缩水”(环球热点)

但是有幾個數字我很清楚,人類自發現這個病症近200年來,一直沒有突破性進展,對於究竟是什麼原因導致了運動神經元的凋亡,在科學上依然沒有很好的解釋。全世界過去30多年,在神經退行性疾病的攻克上,已經投入上萬億美金,幾乎全部失敗。這個事情不是任何一個人、一個企業所能承受的。

就如我的夫人所說,我們現在做的一切努力就像是在開盲盒,你永遠不知道你何時能中那個盲盒。我大概是等不到了,但是通過這些年我們的推進和排除,可以讓後來的人少開幾個。我個人的力量非常微小,但我覺得我們不斷的努力至少推動了漸凍症研究往前走了10年。

在這幾年不斷努力的過程中,也會夾雜很多負面的聲音,很多人不理解:覺得你何苦呢?註定要失敗的事情,你一個絕症病人,瞎折騰啥?不就是爲了救自己嗎?每天不少於16小時的工作狀態,身體健康的人也受不了,何況你?太自大了。

遠傳、微軟合作 引進生成式AI通訊語音翻譯及防詐服務

其實,我最想說的是:我不是藥神,我也不想當藥神,我只想助力別人成爲藥神。

等待PCE通膨報告 道指連跌三日

影落月心 小说

對我來說活着最大的意義就是把自己剩下的時間安排得滿滿當當,帶動更多資源和團隊,大家一起努力,儘快研製出新藥。等待是換不來希望的,希望照進現實唯一的方法就是奮鬥!

美驳法出兵说 表明不会派兵援乌

前些天,天壇醫院的王伊龍院長還給我做了一次大腦檢測,說:你這個大腦長期處於高耗能狀態,這個對你身體和病情非常不利。我當然知道這一點,也有無數人勸過我,但是人不是活一輩子,而是活幾個瞬間。我時間不多,所以更要奮力奔跑!

美国上季GDP下修 道琼早盘惨摔逾200点

三、死亡,是人生重要的一課

前陣子我看到一個新聞,說李連杰已經跟太太交代後事了,不立碑,不辦喪事,後事從簡。我不知道這個消息的真假,畢竟他已經被誤傳了很多次死亡的假消息了。但是我能理解他的感受,因爲我也經常能在網上看到我的類似新聞。

一些媒體採訪中,我也經常被問到這個問題,其實我們這個民族很缺乏生死教育,對於死亡這個話題大家都比較忌諱。李開復先生在戰勝淋巴癌之後寫的《向死而生》書中提到:他與死神擦身而過,重新開始思考生命的意義,他得到的真理是:健康,親情和愛要比成功和名利更重要。

潇潇夜雨 小说

华硕抢首波AI手机潮 Zenfone 11 Ultra 3月中亮相

人往往在經歷過生死考驗之後,才能從內心中真正尋得對自己更有價值的東西。我希望大家都不要有這樣的時刻,但是很多時候能夠想清楚死亡的問題,可以讓我們更好的活在當下。死亡,其實是人生中的重要一課。

人們經常說:永遠不知道明天和意外哪個先到來?像我們漸凍者患者基本是可以確定“意外”的可能性更高,漸凍症晚期有很多高風險致死情況:

有的因爲喝一口水,水不小心進了氣管就死了;

找诺基亚签MOU 中华电台湾大强攻B5G

一口痰沒有吐出來,就可能窒息死了。

不小心壓到呼吸機,氧氣供不上,也就死了。

甚至還有走路摔死的,因爲普通人走路摔跤的時候,會本能地用手撐地,保護頭部,但是對於雙手失去力量的漸凍症患者,兩隻胳膊喪失了支撐的力量,只能眼睜睜地讓自己的頭砸到地面。

26座兆元城挑大梁 经济成长目标6%起跳

我也有過一次印象深刻的瀕死經歷。疫情期間,幾乎身邊所有人都發燒了。護工也來不了,有一天晚上,我躺在牀上10多個小時,滴水未進。更可怕的是,病毒感染讓我喉嚨裡有痰,我竭盡全力想把痰吐出來,但是痰卡在那裡,上不來也下不去,幾乎窒息。

我當時看着窗外的一草一木,心想這就是我人生看到的最後的景象了吧。幸好高燒中的夫人及時發現,把我救了過來。我心裡感謝我的夫人,又因爲活過來覺得慶幸:還是活着好啊。

人生是需要自渡的,每個人都要自己面對自己的問題,都要去解決它,也許我的考卷更難一些,挑戰更大一些,但我們都會不可避免的遭遇到一些至暗時刻,

我的方法就是直面問題,盡力解決,不管成功與否,也就都不會有遺憾了。

四.2023很難,但2024很美好

小米电视EA 2022款正式开售 三大升级七种尺寸可选

還有三天時間就到2024年了,對我來說即將要過去的2023的確很艱難,但是我能撐到現在依然覺得很幸運和欣慰。

四年前剛剛確診的時候,我的孩子剛剛出生,我當時內心最大的遺憾就是也許以後在孩子的記憶裡,沒有父親的印象。

海巡道歉势在必行?黄扬明揭「公道伯」:对岸也许愿等

現在兒子已經4歲多了,長成了一個古靈精怪的“小大人”,雖然我已經不能再抱他了,但是他就像我的一個小助理,經常能幫我做些事情。今年年初的中國慈善家年度人物頒獎典禮上,我和夫人、兒子一起走上了領獎臺,夫人端着獎盃,兒子抱着證書,站在我身後,證書在兒子的手裡顯得碩大無比,幾乎遮住了他的整個上半身。他努力的拿着那個大大的證書不讓它滑落,堅決不讓媽媽幫忙。那一刻我看着他認真而嚴肅的小臉,心裡無比溫暖,是的,他們就是我的“後盾”!

去年,有人讓我形容2022年,我說了一個詞“希望”。而今年,如果用一個詞形容2023,我更希望是“溫暖”!

4年前,醫生告訴我,我的壽命就只有2-5年的時候,我當時並不確定我能否走到現在,如今我已經不再去過多的想這個問題了。因爲,我已經做了我所有能做的努力,或許有一天,漸凍症不再是無藥可醫的絕症,我希望大家能在這個事情上,記住有一個叫蔡磊的人,爲這個病症的攻克,做了一些事情。

尹燁老師在我的書中寫序說:人類基本的神性,就是相信相信的力量。是的,從這件事的最開始,我就沒有想過自救,畢竟三四年的時間等到突破性的藥物無異於異想天開,然而在整個過程中,越努力就感覺越能看到一點希望,越覺得說不定真的能幫到自己,甚至能把自己救活。

所以不是有希望纔去努力,而是因爲努力,纔看到了希望!

2023馬上要過去了,我很懷念它!

美国公布多项1月经济数据,凸显通胀压力依然存在——美联储降息预期“缩水”(环球热点)

2024馬上要到來了,我希望和每一個努力生活的人,一起擁抱它!

謝謝大家!

五、對青年人說的話

年輕的朋友們,你們好,

也許你們經常感覺到困惑和迷茫,糾結和不甘,

但是請相信,你們依然生活在一個最好的時代!

這個時代允許每個人能有自由選擇“躺平”或者“奮鬥”的權利,

這在過去幾十年是不可想象的事情。

能夠有機會歲月靜好一定是有他人在砥礪前行。

「台中下個七期」藍綠關注 壽險百貨60大咖出席說明會

世界上最美好的是生命,

而生命是由時間構成的,一定要珍惜。

如果你覺得英雄無用武之地,

那就加入蔡磊的團隊吧,

我們需要更多的人才,

外媒:香港取消房产交易税以重振市场

爲推動人類擁有更高生活質量而努力。

「刷酸」拯救粉刺痘痘肌? 醫示警:六大族群使用「酸類保養品」小心越刷臉越爛

謝謝大家,也祝福大家在2024年,

生活得健健康康,花團錦簇。

關於動感地帶芒果卡

動感地帶芒果卡是由中國移動與芒果TV聯合打造的面向廣大年輕羣體的創新型SIM卡,以“內容+IP+通信+應用”的全新產品模式,融入多重文娛資源和全場景定製權益,通過專享的明星視頻彩鈴、語音來電、元宇宙等5G創新應用和線上線下愛豆福利等獨特權益,突破了傳統通信卡的應用邊界,爲用戶打造全新的通信“視聽”世界。

配置升级 深蓝SL03纯电版新车型2月20日将上市